Luxemburger Straße 305
50354 Hürth
Ansprechpartnerin: Dr. Barbara Butzeck
Telefon: 02233 / 7139782
Die Hämochromatose-Vereinigung Deutschland e. V. (HVD) wurde 1999 gegründet und unterstützt Menschen, die an der Hämochromatose (Eisenspeicherkrankheit) leiden. Die seltene Erkrankung ist erblich bedingt und führt unbehandelt zu Folgeerkrankungen wie Diabetes und Arthrose sowie schweren Schäden innerer Organe wie Leber und Herz. Der Verein hat rund 450 Mitglieder, wird ehrenamtlich organisiert und ist mit regionalen Selbsthilfegruppen bundesweit tätig.
Hauptziele der HVD sind:
- den Bekanntheitsgrad der Krankheit einer breiten Öffentlichkeit zu vermitteln, um die frühzeitige Diagnose zu verbessern,
- den Betroffenen eine Plattform zum Austausch von Erfahrungen zu geben,
- die Interessen der Patienten gegenüber den Krankenkassen und der KBV zu vertreten,
- ein Netzwerk von Experten der seltenen Erkrankung zu schaffen und
- die Erforschung der Erkrankung und der Behandlungsmöglichkeiten zu unterstützen.
Angebote:
- Informationsveranstaltungen
- Patientenseminare
- Informationsmaterial
- Telefonische Beratung