Dr. Albach Straße 22
64720 Michelstadt
Ansprechpartner: Claudio Cinquemani
Telefon (Mobil): 0176 / 85350918
Succinat-Semi-Aldehyd-Dehydrogenase-Mangel ist eine extrem seltene (ca. 450 bekannte Fälle weltweit), vererbbare, angeborene Stoffwechselstörung.
Die Mitglieder des Vereins helfen sich gegenseitig, den Alltag mit einer ungewissen Zukunft zu meistern.
Der SSADH-Defizit e. V. baut ein Netzwerk für betroffene Familien, Therapeutinnen und Therapeuten, Ärztinnen und Ärzte und Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler auf. Er wirkt gegen ein benachteiligtes Leben, indem er diese seltene Krankheit bekannt macht und die Öffentlichkeit für das Besondere an betroffenen Kindern sensibilisiert. Dadurch wird das Interesse für deren Individualität und einen kreativen Umgang mit ihnen geweckt.
Gesucht wird:
Unterstützung, insbesondere für Öffentlichkeitsarbeit und Fundraising für das aktuelle Projekt in der medizinischen Forschung und Diagnostik.